Fanoušci dětem pošesté! Fanklub opět pomůže dobré věci

Příběh Matyáška

Matyášek je úžasný devítiletý klučina, který by teď třeba běhal po školní zahradě se spolužáky nebo by stavěl doma v pokoji lego. Narodil se jako úplně zdravé miminko a do jeho dvou let nic nenasvědčovalo tomu, že nebude jako ostatní děti. Bohužel osud tomu chtěl jinak.

V loňském roce se rodiče dozvěděli, že Matyášek trpí novým genetickým onemocněním, které je teprve ve výzkumu v Anglii. Maty je prvním pacientem v ČR (jeden pacient je v USA, čtyři v Německu). Bohužel se nedá léčit. Onemocnění se začalo projevovat tzv. ataky, po nichž se jeho zdravotní stav vždy výrazně zhoršil.

Poprvé se nemoc projevila ve dvou letech v roce 2017, kdy Matyášek ráno přestal chodit, postupně mluvit a během několika hodin jen nehybně ležel. Cvičením se začal vracet zase do běžného života a do půl roku znovu chodil. V roce 2018 přišla ataka silnějšího rázu, po které se již na nožičky nepostavil, pohyboval se po kolenou a byl i opožděn psychomotorický vývoj. V roce 2019 přišla třetí ataka, kdy od pasu dolu ochrnul a omezila se komunikace, kterou nahrazoval gesty a mimikou.

V roce 2020 přišla nejhorší ataka, která zasáhla horní polovinu těla a plíce, a začal boj o život. Matyášek byl převezen na ARO, uveden do umělého spánku a připojen na plicní ventilaci. Odpojení se nepodařilo, musela být provedena tracheostomie a zaveden PEG, neboli umělá výživa. Maty zůstal upoután na lůžko a trvale napojen na plicní ventilaci.

Návrat domu nebyl snadný. Bylo nutné projít zdravotní průpravou, psychologickými testy a doma připravit pokoj na úrovni JIP. Po půl roce se Matyášek s rodiči se vrátili domů a zvykali si na nový způsob života – na přístrojích, mezi kabely, mezi domovem a nemocnicí. A radovali se z každého společně stráveného dne bez komplikací. Maty začal postupně dělat malé pokroky, objevili se emoce, začal vydávat zvuky, udržel hlavičku, postupně začal hlavičkou krásně komunikovat, odpovídal ano/ne.

Péče je velice náročná – rehabilitace, logopedie, ergoterapie, dechová cvičení, odsávání, polohování, přesuny na vozík a hlavně být mu stále nablízku, protože potřebuje stále zpětnou vazbu.

Bohužel ataky Matyáška pronásledují stále, a čím dál víc podlamují jeho zdraví. V současné době již komunikuje pouze očima a je naprosto plegický. Ale Maty nepřestává bojovat. Pokaždé, když spadne na svou startovací čáru, snaží se opět rozjet a svůj závod s časem trochu prodloužit.

Je žákem 2. třídy základní školy s domácí výukou, rád se učí, dívá na televizi, poslouchá pohádky, maluje, čte a vymýšlí různé aktivity. A když to počasí a zdravotní stav dovolí, rád chodí na procházky.

Maty je úžasný velice vnímavý a zvídavý kluk, který má zájem o své okolí. Určitě má i své sny. Bohužel je uzavřený ve svém těle. I když je neverbální díky tracheostomii, tak pohybem svých očí a hlavy toho zvládne říci mnoho. Všemu velice dobře rozumí. Jeho oči jsou tak výmluvné. Celá rodina je šťastna za každý společně strávený den a věří na zázrak.